Η καρδιά του παιδιού

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων «Η Καρδιά του Παιδιού», είναι ένας εθελοντικός Οργανισμός, Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, ο οποίος ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα από γονείς παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Ο όρος «Συγγενής» υποδεικνύει μια εκ γενετής δυσπλασία στην καρδιά ή στα αγγεία, που απειλεί τη ζωή του βρέφους από τη πρώτη στιγμή της ύπαρξης του. Κάθε χρόνο Στην Ελλάδα, γεννιούνται 1.000 νεογνά, με συγγενείς καρδιοπάθειες. Ο αριθμός αυτός αντιστοιχεί στο 0,8-1,2%, επί των συνολικών ετήσιων γεννήσεων στη χώρα μας.
Η σωστή διάγνωση και η έγκαιρη αντιμετώπιση θα επιτρέψει στο 80% των παιδιών αυτών να απολαύσουν μια άκρως φυσιολογική ζωή και να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύστημα.
Όραμα του Συλλόγου είναι μια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, μέσω της επιστημονικής έρευνας, της πρόνοιας και της νομοθεσίας. Αποστολή του Συλλόγου είναι η υλοποίηση δράσεων μέσω των οποίων να επιτυγχάνεται η ηθική, υλική και ψυχολογική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, καθώς και η παροχή πληροφόρησης προς αυτούς και την κοινωνία. «Η Καρδιά του Παιδιού» είναι ιδρυτικό μέλος και συνεργάζεται με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες ECHDO, είναι μέλος της Πανελλήνιας
Ένωσης Σπανίων Παθήσεων ΠΕΣΠΑ και μέλος του αντίστοιχου Ευρωπαϊκού Φορέα, Eurordis.
Από την ίδρυση του μέχρι και σήμερα έχει συμβάλλει οικονομικά στην αποθεραπεία πάνω από 3.000 παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία ενός πιο φιλικού συστήματος υγείας και πρόνοιας από το οποίο επωφελούνται, το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος διαχρονικά υλοποιεί μια σειρά από προγράμματα και δράσεις, όπως είναι :
 Οι παρεμβάσεις και τα διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας.
 Η συνεισφορά στα έξοδα της νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
 Η κάλυψη εξετάσεων και ιατρικών πράξεων.
 Η κάλυψη εξόδων διαμονής σε οικογένειες άπορων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία.
 Η κάλυψη εξόδων μετακίνησης απόρων και ανασφάλιστων μελών.
 Η οργάνωση προγράμματος συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους.
 Η φιλοξενία στην «Στέγη της «Καρδιάς» για τις περιπτώσεις μεταμοσχευμένων παιδιών.
 Η παραγωγή και διανομή έντυπου υλικού.
 Η υπηρεσία ενημέρωσης σχετικά με τα δικαιώματα ασθενών.
 Η εκπροσώπηση της ομάδας των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και ενδυνάμωση της φωνής τους.
 Οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης (Εκστρατείες Ενημέρωσης, διοργάνωση Επιστημονικών Ημερίδων και Συνεδρίων).
 Η συνεργασία με άλλες Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις.
 Η συνεργασία με αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Στην προσπάθειά της αυτή, «Η Καρδιά του Παιδιού» έχει ως στρατηγικούς συμμάχους τα μέλη, τους φίλους και τους δωρητές της, που με ευαισθησία και συνέπεια υποστηρίζουν κάθε σχέδιο και δράση που υλοποιεί.